에이즈와 암에 걸릴 유전적 리스크 정보 유출시 당사자는 사회적으로 회복 불가능

일부 독일 의사들은 의료정보를 정부가 관리하는 것에 반대한다. 보안 시스템이 안전하지도 않고, 한번 유출되면 당사자는 사회적으로 ‘질병 낙인’에 찍혀 살아가야 한다. 제약업체 등 민간부문에서는 물건을 사고팔듯 이미 환자들의 의료정보가 활발하게 거래되고 있다. 물론 의료정보와 빅데이터가 만나 만병통치약을 개발할 것이라는 기대감이 크지만 인간의 신체는 꼭 과학적으로만 예측 가능하게 움직이지 않는다. 운명은 어떻게 삶을 흔들지 모른다. 의료정보 유출의 부작용을 막으려면 정치가 나서서 제도적 장치를 마련해야 한다. 아울러 개인들도 보안 의식을 키워야 한다.

마르셀 로젠바흐 Marcel Rosenbach
코르넬리아 슈메르갈 Cornelia Schmergal
힐마어 슈문트 Hilmar Schmundt <슈피겔> 기자

질케 뤼더 내과전문의의 진료실은 평범한 의원 진료실처럼 보인다. 진료실 앞쪽에는 청진기와 설압자(혀를 아래로 누르는 의료 기구 -편집자)가, 진열장에는 플라스틱 관절 모형이 있다. 이곳이 의사 진료실이자 ‘저항의 산실’이라는 사실은 책상을 봐야 겨우 알 수 있다. 환자용 의자 2개가 놓인 책상에는 한 무더기의 전단지가 쌓여 있다. 작은 전단지에는 “‘투명 환자’가 되고 싶으세요? 중앙 데이터뱅크에 귀하의 의료정보가 전달된다면서요? 바로 귀하가 납부한 보험료로 말입니다”라고 적혀 있다.

독일 함부르크 출신의 내과의인 뤼더는 8년 전 전자헬스카드 도입을 막으려고 조직을 결성했다. 그렇다고 뤼더가 기술에 무조건 적대적이라고 생각한다면 오산이다. 이미 20년 전에 그는 자신의 클리닉에서 종이로 된 환자 진료카드를 없애버렸다. 이후 그는 환자들의 진료 기록을 디지털로 수집하고 있다. 물론 여기에는 제한 사항이 있다. 그 정보는 의사 네트워크망에 연계돼 있지 않다. 환자 진료 내용을 전송할 때는 언제나 암호화된 전자우편으로만 보내고 팩스도 암호화된 상태로 보낸다.

뤼더가 전자헬스카드 도입을 우려하는 것은 이유가 있다. “의료정보는 질병에 관한 정보다.” 의료정보를 악용하는 사람은 해당 환자의 존립을 파괴할 수 있다. 전자헬스카드에 반대하는 뤼더가 결성한 조직에 독일 에이즈지원단체가 참여하는 것은 어쩌면 당연하다.

신용카드 정보가 유출되면 해당 신용카드를 없애면 된다. 하지만 만성 질병에 대한 정보가 유출되면 당사자는 취업 때 불이익을 당하는 것에 그치지 않는다. 수많은 질병 촬영 사진은 본인뿐만 아니라 자녀와 가족의 의료정보도 유추할 수 있게 한다. 의료정보는 한번 유출되면 절대 원상회복할 수 없다. 피해자는 평생 ‘비밀이 없는 환자’로 살 수밖에 없다.